Sjögren-SyndromUmfrage: Sjögren-Patienten fühlen sich in hohem Maße emotional belastet

Das Sjögren-Syndrom zählt zu den häufigsten Autoimmunerkrankungen und wird in der Regel erst mit großer Verzögerung diagnostiziert. Eine Umfrage unter 1.155 Betroffenen aus den USA, Japan, China und Europa, darunter 100 aus Deutschland, verdeutlicht auch einen hohen Bedarf an besserer Versorgung: Fast 60% der Befragten berichteten über hohe emotionale Belastungen als Folge ihrer Erkrankung, knapp 50% über Einschränkungen bei der Arbeit und bei Freizeitaktivitäten. Rund dreiviertel der behandelten Patienten waren unzufrieden mit der Therapie und wünschten sich eine bessere Krankheitskontrolle.

Die Studienteilnehmer, die zwischen Dezember 2023 und September 2024 an der Online-Befragung teilnahmen, waren im Mittel 54,8 Jahre alt, rund 88% waren Frauen. Bis zur Diagnose des Sjögren-Syndroms vergingen seit Symptombeginn im Mittel 5,3 Jahre (+/- 8,8). Rund zwei Drittel der Befragten beurteilten ihren Gesundheitszustand als „schlecht“ oder „mäßig“, wobei die Zahlen von Region zu Region variierten. Als häufigste Symptome wurden trockener Mund (87,1%), trockene Augen (86,7%) und trockene Haut (66,3%) genannt, als die belastendsten und schwersten Symptome Fatigue (63,6%), Müdigkeit (63,4%) und Steifheit der Gelenke (52,2%). 28% der Patienten berichteten über Begleiterkrankungen, am häufigsten Arthrose und Hashimoto-Thyreoiditis. Knapp zwei Drittel gaben eine schlechte Schlafqualität an.

Auf einer Skala von 1-7 bewerteten die Studienteilnehmer den negativen Einfluss ihrer Erkrankung auf ihre mentale Gesundheit mit hoch (5-7), 21,6% als maximal. 30,6% berichteten über Symptome einer Depression. 93,5% waren mit den verfügbaren Therapieoptionen nicht vollständig zufrieden.